Utmanades imorse av Jessica Bjurström, VD på Komm i den sedan några veckor aktuella uppmärksamhetskampanjen för ALS där man häller ishinkar över sig, kallad #IceBucketChallenge eller #ALSIceBucketChallenge.
Det började med videoklipp där man hällde hinkar med isvatten över sig, utmanade tre vänner och angav någon välgörenhet man ville stötta. Efter en tid kom utmaningen att sätta fokus på nervsjukdomen ALS genom den före detta baseballspelaren Pete Frates som själv är diagnostiserad med ALS.
Han utmanade bland annat kvartsbacken Matt Ryan i Atlanta Falcons och efter det har allt fler kända och okända deltagit. Sedan i början av augusti har det rullat på och numer har bland annat Oprah Winfrey, George Bush och Cristian Ronaldo antagit utmaningen. Mark Zuckerberg utmanade Bill Gates:
Pete Frates som ALS-drabbad ser kampanen som ett uppvaknande för en fruktansvärd sjukdom. Här berättar han och hans fru om vad det betyder att miljoner människor över hela världen googlar på ALS och ökar medvetenheten om sjukdomen genom att skratta och prata om den genom den här utmaningen. Den amerikanska ALS-organisationen får tack vare utmaningen mycket stöd genom donationer.
Själv valde i jag i mitt videoklipp lyfta fram den djupt berörande boken ”Ro utan åror” som är skriven av journalisten Ulla-Carin Lindquist som senare dog av ALS. En bok som nyligen kommit i nyutgåva i pocket. Det är en grym och överjävlig sjukdom. Från en första fumlighet i ena handen till att sedan slå ut skelettmuskel efter muskel. Oftast en helt frisk hjärna inkapslad i en orörlig kropp.
”Jag har, ”mitt i livet”, invaderats av en ovanlig sjukdom, ”amyotorfisk lateralskleros”, ALS. Den har ett snabbt och aggressivt förlopp. Det finns bara en utgång: döden. Ingen bot. Ingen bättring.
Vad händer med en människa då?
För ett år sedan var jag heltidsarbetande tv-reporter. I dag kan jag inte äta själv, inte gå och inte tvätta mig.”
Ur Ro utan åror av Ulla-Carin Lindquist
Forskning behövs och i det nyskriva efterordet i den nytryckta versionen av Ulla-Carlin Lindquists bok skriver professorn Peter Munch Andersen att det vore möjligt att hitta faktorer för att sjukddomsprocessen kan blockeras. Donera gärna medel till Ulla-Carin Lindquists fond, postgironummer 90 00 49-8. Fonden kommenterar även utmaningen här.
Här kan du se min IceBucketChalleng och min utmaning som går till journalisten Niklas Svensson, Expressen, Rafael Edholm, regissör och Marita Ljung, riksdagskandidat för Centerpartiet som tyvärr haft sjukdomen nära sig inom familjen.
Du kan även lyssna till Kevin Alloca, Head of culture på YouTube där han berättar om utmaningen ur YouTubes perspektiv. Han beskriver det som ett typexempel på ”gemensamt deltagande” och ”delad kreativitet”, cirka 11 minuter in i inslaget nämns #IceBucketChallenge från The Conference i veckan:
[…] Vill man läsa mer om sjukdomen så finns Hjärnfonden som har mycket bra saker om sjukdomen respektive Ulla Carins Stiftelse som instiftades efter att journalisten Ulla Carin Lindquist dog i sjukdomen. Boken ”Ro utan åror” om hennes sjukdom har lästs av många – och som Brit Stakston tar upp i sin film. […]