Igår somnade min syster in efter en lång tids sjukdom. Cancer som säkert och obönhörligt tog total kontroll över hennes kropp och hon förlorade kampen.
Om nätet är verkligheten vilken del har det då haft i mitt liv under den här tiden?
Ja från början var det för mig en arena där jag ofta hittade sanningarna innan läkarna ens gjorde det. Min syster drabbades för 1,5 år sen av en ovanlig reumatisk sjukdom vilket förbryllade alla. Samma dag hon fick diagnosen på den reumatiska sjukdomen läste jag på nätet att 25% av de som har den sjukdomen får den som en reaktion på en cancer. Jag visste redan då. Allt tydde på det. Men jag sa förstås aldrig något.
Hälsa 2.0. rymmer många dimensioner. Kunskapsförmedling är en av dem. Nätet har naturligtvis för mig varit en viktig källa till information under sjukdomens alla faser. Utbildningsmanualer skrivna till sjuksköterskor och forskningsrapporter har varit det som hjälpt allra, allra mest.
Att dela erfarenheter med andra på nätet under en svår sjukdom betyder mycket för väldigt många och gestaltas i form av forumdiskussioner, bloggar eller grupper i sociala nätverk. För min syster var det dock aldrig relevant, hur digital hon än var privat och i sin yrkesutövning som frisk.
Under en kort period övervägde hon däremot en stängd blogg för att effektivt kunna förmedla all information från de läkarbesök etc som gjordes till alla omsorgsfulla människor runt henne. Informationsflödet under en sjukdom är enormt och ska nå ut till så många samtidigt. Och att upprepa allt som hänt många gånger varje dag tär, man är i sin sjukdom hela tiden. Det föll dock på att omgivningen inte var helt redo för det.
I sjukdomens sista faser ville hon också göra en riktigt praktisk manual för att underlätta vardagen för alla svårt sjuka. Även den såg hon i första hand som funktionell för användarna i tryckt form illustrerad med vackra, roliga bilder.
Det starkaste kommunikationsverktyget oberoende av ålder har mobiltelefon varit. Ständigt påslagen, oftast utan ljud och framför allt genom möjligheten att skicka SMS med nyckelinformation inför möten, läkarbesök etc. Och de kärleksfulla sms min syster skickade mig är några av de finaste minnen jag kommer att ha kvar.
Precis som för min syster så har faktiskt inte nätet varit en arena jag använt som plattform för alla mina funderingar och min sorg runt detta. Jag är inte särskilt ”privat” varken i bloggar, tweets eller Facebook-statusar. Det handlar dels om min egen integritet dels om respekt för min omgivning. Jag vill inte lasta alla med för mycket av det som är mina svårare situationer i livet. Det har jag andra sätt att hantera. Det utesluter dock inte att jag kan vara personlig som i t.ex. denna postning.
Och det utesluter inte att jag har varit transparent med att hon är sjuk från början. Klart att det finns en relevans för många att veta att jag just nu går igenom en tyngre del i mitt liv. Det är ju en del av mitt liv. Så den veckan vi fick veta att hon var frisk twittrade jag om det för att dela min glädje över det. När vi sen fick veta att cancern var obotlig valde jag att blogga kort om det i en gästblogg för IDG. När jag var på SSWC var jag nog den mest asociala av alla sociala socialamediemänniskor på plats. För det var mycket svårt just då. Vilket många förstod genom att de visste om det på ett övergripande plan från t.ex. att ha följt mina tweets under året. Så transparens på en lagom nivå fyller många viktiga funktioner.
Men hur verkligt nätet än för mig i mitt vardagliga liv så har jag i den här perioden oftast och mest längtat efter en fysisk hand, en mänsklig röst eller en famn att vila i. Fysisk närhet och analoga samtal har varit viktigast och det som gett mest näring.
Men närheten som också kommit från vänner ur mitt digitala yrkesnätverk har spelat roll. Omsorg som visats via direktmeddelanden eller tweets på Twitter, facebookmeddelanden, mail eller sms från människor jag initialt eller endast mött digitalt är stort och värmande. I går när jag berättade att min syster nu somnat in strömmade det in tankar. Tack till er alla som sände mig era tankar och tog er tid att höra av er! Det betydde verkligen mycket när jag kom hem inatt.
Det är också så att de gånger jag känt störst behov av att dela mina känslor har faktiskt varit när jag slagits av den enorma livskraft som också föds på en resa mot livets slut. Allt det vackra, kärleksfulla och vibrerande som också sker vid sidan av den kvävande mörka sorgen. Då har jag nästan övervägt att starta en privatblogg men valt att istället skriva privata texter om mina tankar och reflektioner runt detta. Enstaka tweets har väl förekommit då jag önskat påminna mig och mina följare om allt det stora i livet. Det som vi så ofta missar i vardagsströmmen. För vi vet ju alla att en dag finns ingen vardag. Eller som i min systers fall att det blir en helt annan vardag för en lång tid.
Alla svåra händelser ger erfarenheter att lära av. Påminnelsen om att inte tänka ”sen” eller ”någon gång då”. Allt vi vet finns ju framför oss idag. Så i en sån här postning känns det relevant att be er om att visa era nära och kära all kärlek ni bär på. Och lev det liv ni vill. Nu. Inte sen.
Det ville också min syster förmedla till alla.
/Brit Stakston
Fint skrivet Brit. Visst kanman ha vänner på olika sätt, det ena utesluter inte det andra. Att inse att livet kan förändras på en sekund är en viktig livsvisdom som man inte får förrän man upplevt den. Det är hårt. Men att leva i nuet borde vi alla bli bättre på. De flesta av oss har nog sådant vi ångrar att vi inte gjorde.
Kramar till dig… din syster finns också kvar om än inte fysiskt så i minnet och hjärtat.
Sorg och saknad är en del av livet som också måste få plats i den bild av oss som vi ger på nätet. Men det är som du skriver inte alltid bra att ösa frustration och ilska på sina mottagare.
Det har kännts bra att veta lite om hur hur mår, så att man vet när du behöver en extra kram eller bara vill få vara ifred.
Du har mitt telefonnummer, jag har kaffe och en varmluftsugn. Det är bara att komma över på en fika, när du vill ösa ur livet utan att det blir sökbart eller dokumenterat.
Du och din syster har tillsammans gjort erfarenheter kring kommunikation i livets svåraste skede. Det är något som jag gärna lyssnar till, när du känner att du orkar prata mer om det.
Kramar
Kære Brit – de største kondolencer herfra København, Din blogpost rørte mig meget og det lyder som om din søster var et varmt og fantastisk dejligt menneske lidt ligesom dig.
Kram från mig med några tankar efter denna vecka:
http://kommunikationutveckling.blogspot.com/2009/09/vilar-i-stunden.html
Maria
Du har en gåva när det gäller att förmedla en känsla, och du uttrycker dig oerhört ärligt och varsamt. Du berör mitt hjärta. Kanske för att jag relaterar till flera nära vänner som precis upplevt samma sak, och för att jag delat en liten liten del av deras resa.
Nätet innebär på ett sätt ett unikt sätt att dela det man vill och orkar, och på samma sätt en ”yta” för att ta sig vidare i livet just för att man väljer själv vad man vill, orkar och har lust att dela och med vem.
Att känna den sorg som mina vänner har och har haft ger en annan dimension till livet. Det är en gåva och en sorg i samma andetag. Önskar dig och de dina runt dig. Märkligt nog har jag idag haft goda möte med två personer som finns nära mitt hjärta, öga mot öga, som gjort din resa nyss, de senaste månaderna. En sorg, längtan, och en tacksamhet över att ha fått dela en liten liten del av deras resa.
Möten här och nu är alltid viktigast, men märkligt nog blir mötet med min klasskamrat som nu kämpar med två hjärntumörer lika närvarande när vi chattar. På FB ”pratar” vi, men kontakten finns och med msn finns en direktkontakt man inte delar med alla.
Gränsdragningen är viktig, den personliga integriteten för att orka. Samtidigt, rätt hanterad, innebär nätet att jag nu äntligen efter intensiva påtryckningar äntligen kan ha en go-kontakt med de vänner som jag haft så svårt att hinna med innan som gjort resan och behöver komma vidare. Kärlek.
Vi läser av – och lämnar inte ut- varandra. Nätet har haft störst betydelse i arbetet att komma tillbaka – efteråt.
Inga ord fungerar just nu. Hade jag träffat dig hade du fått en varm lång kram, och inga ord alls. Hoppas få se dig på SSWC nästa år.
*cyberkramiaf*
Ett starkt inlägg Brit och jag lider med din förlust av din syster. Jag önskar att man verkligen kunde göra något åt cancereländet. Att sprida kunskap och göra information tillgänglig om denna hemska sjukdom är något jag verkligen skulle kunna tänka mig i rollen som informatör mellan två jobb. Ta hand om dig.
Mina aldra seriösaste Kondoleanser.
Du skriver så bra om sociala media och ansvar kopplat till kännsla och djup och ärligt engagemang inom bolag och media.
Tragiskt när någon verklig och nära rycks bort för tidigt och man inte längre får en möjlighet att kommunicera irl. Hoppas verkligen att Ni hann prata och att hon nu vakar över dig och din familj. Din Mission och ditt budskap för att göra världen mer objektiv och rättvis.
Kramar i massor.
Leroy